Ульянова Анна

Анечка родилась такой же, как все дети. Мы держали её на руках и верили, что впереди обычное счастливое детство. Первые шаги, первые слова, детский смех в доме… Но в 6 месяцев всё остановилось.

Наша дочь перестала развиваться. Мир, который только начинал открываться для неё, будто замер. Мы ходили по врачам, сдавали анализы, искали ответ — и нашли. Страшное слово, которое разделило нашу жизнь на «до» и «после».

KCNB1.

Редкая генетическая мутация, которая ломает работу нейронов в головном мозге. Она вызывает тяжёлую эпилепсию, задержку психоречевого развития, отнимает у детей возможность говорить, понимать, улыбаться в ответ. Каждый день она стирает будущее, которое должно было быть у нашей дочери. Лекарства от этой мутации не существует. Единственное, что может помочь — это ежедневная, интенсивная, изнурительная реабилитация. Снова и снова. День за днём.

Сегодня Ане 4,5 года. Она сильно отстаёт от сверстников. Она научилась ходить… но каждый шаг даётся ей с огромным трудом. Она не говорит. Она плохо понимает обращённую речь. Каждый день — это борьба за самые простые вещи, которые другие дети делают не задумываясь.

Мы не спим ночами — боимся приступов. Мы не отдыхаем днём — каждое занятие требует сил. Аня занимается по 3–4 раза в день: ЛФК, логопед, дефектолог, эрготерапия. Без перерывов. Без права остановиться. Каждый пропущенный день — это шаг назад. Мы живём от курса к курсу, от надежды к надежде.

И всё это время Аня улыбается. Она смотрит на мир широко открытыми глазами, слушает детские песенки и пытается подпевать по-своему. Она любит, когда мы читаем ей сказки. Она старается. Она борется. И мы не имеем права сдаться.

Мы верим, что однажды она сможет говорить. Понимать. Учиться. Жить. Но без вас мы не справимся. Нам нужна помощь, чтобы оплачивать реабилитации, которые дают ей шанс на каждое маленькое достижение.

Каждый рубль — это её шаг к первому слову. Пожалуйста, не проходите мимо.